• ASSOCIATION LES NEZ ROUGES

    Par caline26072 le 13 Septembre 2008 à 09:00

    Les Nez Rouges
    contre les maladies rares ou maladies orphelines

     

    Lutter contre les maladies orphelines
    Faire reculer l’indifférence
    Redonner espoir aux 4 millions de personnes en Frances touchées par une maladie rare ou orpheline
     
    … sont les objectifs des Nez Rouges, campagne nationale de mobilisation contre les maladies orphelines, organisée par la Fédération des Maladies Orphelines.

     

    Maladies orphelines, maladies rares
    Qu’est-ce qu’une maladie orpheline ? 

    Les maladies orphelines, c’est :
    Maladies rares 8000 pathologies méconnues, délaissées et souvent rares
    Maladies rares 4 millions de personnes touchées en France
    Maladies rares 25 millions en Europe
    Maladies rares un déficit de la recherche et de la prise en charge médico-sociale

    Les maladies orphelines échappent aux tentatives simples de typologie
     
    Elles recouvrent toutes les spécialités médicales et nécessitent généralement des consultations pluridisciplinaires.
     
    Elles se révèlent aussi bien à la naissance, pendant les premières années de l’enfance qu’à l’âge adulte et s’accompagnent souvent de difficultés motrices et/ou sensorielles.
     
    Les maladies orphelines peuvent être héréditaires ou le fruit de mutations spontanées (lorsqu’aucune forme familiale n’a été rencontrée préalablement). On compte également des maladies infectieuses, auto-immunes et des pathologies aux causes diverses (environnementales, accidentelles…).
     
    Leur point commun : jugées non rentables, elles font l’objet de peu de recherche, ne connaissent pas ou peu de traitement et leur diagnostic peut prendre plusieurs années. La prise en charge sociale des malades est souvent problématique et lacunaire.


     
    Maladies « orphelines » : terminologie d’un combat
     
    L’appellation maladies « orphelines » traduit l’abandon et le désintérêt dont sont l’objet des milliers de pathologies en matière de recherche, d’offres thérapeutiques, d’accès aux soins et aux prises en charge.
    Les raisons en sont multiples :
    Maladies rares les coûts importants de la recherche sur des pathologies jugées non rentables car rares ou touchant des populations insolvables ;
    Maladies rares la complexité de pathologies touchant de nombreuses spécialités médicales et nécessitant une prise en charge médicale large et difficile à mettre en place ;
    Maladies rares le caractère « hors cadre » de ces pathologies méconnues, mal identifiées, mal diagnostiquées, aux handicaps ou invalidités souvent non reconnus (…).
     
    L’appellation maladies « orphelines » revendique une dimension politique ; elle traduit l’exigence des malades d’une prise en compte qui soit à la hauteur du défi de santé publique qu’ils représentent.

     
    Maladies orphelines / maladies rares Faire front sur tous les terrains
    Pour répondre aux défis scientifiques, médicaux, sociaux et politiques posés par les maladies rares, la FMO (Fédération des Maladies Orphelines) intervient dans tous les champs d’action :

    Maladies rares, maladies orphelines  L’aide aux malades : accompagner, écouter, orienter les personnes atteintes et leurs proches.

    Maladies rares, maladies orphelines  Le financement de la recherche : mobiliser, encourager et soutenir les équipes de chercheurs.

    Maladies rares, maladies orphelines Le soutien à la vie associative : favoriser le regroupement des malades, soutenir la création d’associations, financer leurs projets pour garantir la représentation des malades et la vitalité de la mobilisation.

    Maladies rares, maladies orphelines  L’information du grand public : faire sortir de l’ombre ces maladies et les personnes qui en sont atteintes, rompre la spirale de l’isolement des personnes concernées et faire reconnaître l’enjeu de santé publique que représente une cause qui touche 4 millions de personnes en France.

    Maladies rares, maladies orphelines  La sensibilisation des pouvoirs publics : faire reconnaître la spécificité des maladies orphelines, obtenir des réponses adaptées.

     

    Nous soutenir

    En soutenant la Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique, vous participez à la lutte contre les maladies rares et orphelines.
     
    Nous aider, c’est :
    Maladies rares, maladies orphelines faire un don,
    Maladies rares, maladies orphelines s’engager à nos côtés en donnant de votre temps,
    Maladies rares, maladies orphelines acheter solidaire au profit de la FMO sur le site solidarshop.com,
    Maladies rares, maladies orphelines établir un partenariat avec votre entreprise,
    Maladies rares, maladies orphelines participer à l’opération de collecte et de revalorisation de cartouches d’encre en notre faveur.
     
    Depuis plus de 10 ans, la Fédération des Maladies Orphelines se bat sur tous les fronts pour :
    Maladies rares, maladies orphelines financer la recherche
    Maladies rares, maladies orphelines rompre l’isolement des malades, les écouter et les orienter,
    Maladies rares, maladies orphelines informer le corps médical,
    Maladies rares, maladies orphelines sensibiliser les pouvoirs publics dans le but de favoriser la prise en charge médico-sociale adaptée des malades
     
    La Fédération des Maladies Orphelines est en France l’établissement reconnu d’utilité publique en France en charge de la lutte contre l’ensemble des maladies orphelines. Ce label garantit la transparence, l’indépendance et le fonctionnement démocratique de notre association.

     

    Un grands merci a tout les acteurs, actrices, humoristes etc....... qui soutiennent cette association


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